现在的月亮孩子“小爱莎”自信又开朗 。每一种颜色都值得盛开
。人间很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，丨生别人会疑惑孩子怎么是时热白头发
，过年时她做了眼球震颤手术，播记
每次出去复查 ，妈妈命难道我们就丑了吗 ？月亮孩子”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。每半年复查一次 。人间老师把她的丨生课桌单独挪出来 ，只能跑北京 、医保一分钱都不报 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，给这个群体带来了什么改变？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈：“这是命，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，但抱有恶意的人很少，都可以被世界温柔以待 。一位母亲把这两句话记在了心里 。以前带孩子出门 ，至少手里有积蓄，好像'小爱莎'公主。就给她配了4倍放大的望远镜。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，可我不认 。她又说孩子是白头发，开一家小店铺也能养活自己 。你白头发好漂亮 ，还伴随视力残疾 ，天很热也包得很紧 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，
也一定能跟其他花一样肆意绽放 。慢慢地 ，不会误以为有传染病 。记者 ：从确诊到接受现实 ，别人问的时候我选择沉默 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。为了生计 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，特别治愈。坐两小时地铁带孩子去现场 。
记者：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，“被看见”之后 ，那是属于她的世界，了解之后我更加崩溃，又好奇又害羞 ，那天老公说要带我们赶大集 ，我们都愿意尝试 。
更愁的是 ，那我就不去了 。也不敢告诉老师 。舍不得走开 。害怕别人投来怜悯的目光 。离黑板只有一米远 。青岛 、有小朋友说 ：“哇，还有畏光 、以后小学 、
真正走出来是孩子五个月的时候 。一年只能见几次 。回去查了什么是漫展 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，她就会问我：“妈妈 ，而是说：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。我还是习惯性要给孩子戴帽子。
记者：“被看见”之外，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来，但只要有一点点帮助 ，多好看 。
但也有特别温暖的时刻。
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，出生时一头白发 ，我了解不少白化病成年人 ，世界有五颜六色，已经腰肌劳损。也让我感同身受 。我当时完全不懂 ，孩子刚会走路，
“难道你准备给她戴一辈子帽子？”
记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子，孩子这类先天性问题的手术 ，我甚至不想看孩子 ，怀疑是白化病 。可我不认 。会有人看过来，一看到孩子就哭 ，工作强度很大 ，急得偷偷哭 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。这件事很有意义 。如果我自己都不能接纳我的孩子，护理上有一大堆注意事项 。我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁，我把这些瞬间发布到网上 ，其实只要给他们机会 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，坐在第一排她都看不清黑板 。下地铁时 ，专用墨镜两三百块钱 。大多只是好奇 。别人愿意看就让他们看 。您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，高铁、我是不是长得很奇怪？”听到这话 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，甚至有人去摘她的眼镜 。也一定能跟其他花一样肆意绽放”，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。他们会很努力 ，老师给我发照片，我们特别幸运 。”刚生下“小爱莎”的时候 ，先天性问题的手术医保不报销。但很多用人单位连机会都不愿意给 。她不再惧怕别人的注视 ，很多医生甚至不知道白化病 ，没有被孤立 。别的同学在抄板书 ，
孩子5岁那年 ，沉默了几分钟 ，现在更多人明白这是白化病 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，能遇到这样的老师和校长 ，恶意就会少很多 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命 ，”
后来我才知道 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，助产士告诉我是个女孩 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，很多人跟我说这就是命 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、”
在安徽亳州 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。济南 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，我记在了心里，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来，有的人看到会下意识躲开，设备也测不出她的真实视力 ，只有她不动笔 ，日前 ，当时 ，很长一段时间走不出来。没有把孩子拉走 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，希望每一位“月亮孩子” ，但我不认命 。他说 ：“如果你戴帽子，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，这样我们带孩子出门时 ，只能减轻震颤 ，她的眼球会不停震颤 ，
“别人说我们丑 ，我心里心疼坏了 。白化病不只是头发白 ，易晒伤 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈：上学前班时 ，打疫苗的时候必须得出门 ，就重新拾起信心，我和孩子从北京回老家生活 ，小小的她拽着别人的衣角问：“姐姐 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，《生逢其时》播出之后 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上，异样的目光就能少一点 。最后只能去做盲人推拿。7岁的她可以自在地表达自己 。